We zijn op zoek naar jongeren tussen 6 en 18, om samen met hun ouders een uitgebreid interview te doen over “kwaliteit van leven: De brede beschikbaarheid van de niet-invasieve prenatale testing maakt een correcte informering van ouders, artsen en andere hulpverleners noodzakelijk. In eerder onderzoek naar aanleiding van een masterthesis werd ontdekt dat 16/20 zwangerschappen met prenataal gediagnosticeerd downsyndroom, werden afgebroken, waarbij als voornaamste argument werd aangevoerd een “te lage verwachting van kwaliteit van leven”.  Uit literatuuronderzoek naar aanleiding van een nieuwe masterproef blijkt dat mensen met downsyndroom hun eigen kwaliteit van leven eerder hoog inschatten.  In dit licht willen wij onderzoeken wat de daadwerkelijke gevolgen zijn op de kwaliteit van leven van kinderen en adolescenten met downsyndroom. Hoe beoordelen kinderen & adolescenten met Down Syndroom tussen 6-18 jaar hun kwaliteit van leven en hoe wordt deze door hun ouders/ondersteuners beoordeeld? Bedoeling van de studie is om toekomstige ouders, artsen en hulpverleners beter te kunnen informeren over de te verwachten toekomstperspectieven van mensen met downsyndroom.

Voor de bepaling van de kwaliteit van leven doen we beroep op de methode van de Personal Outcome Scale for Children and Adolescents, ontwikkeld door Schalock et al. en voor het Nederlands taalgebied gevalideerd. De methode bestaat in het afnemen van gestandaardiseerde interviews bij personen met downsyndroom en ouders of proxies. Als primary outcome verwachten we een index score van Kwaliteit van Bestaan met behulp van de verzamelde en geanalyseerde gegevens.

Het onderzoek wordt uitgevoerd door Liesl Hosten,  studente geneeskunde van de UAntwerpen, onder leiding van Prof. Wojciechowski (downpoli UZAà, Prof. Lebeer (UAntwerpen/ handicapstudies), Prof. Claudia Claes (Hogeschool Gent en UGent, Orthopedagogiek). Graag uw deelname melden aan downonderzoek@uantwerpen.be. Download  hier een folder