De invoering van het Zorgzwaarteinstrument voor Minderjarigen (ZZI-18) is uitgesteld omdat het valideringsonderzoek nog moet gebeuren.
Oproep tot deelname aan het Dia-land Onderzoek: volwassenen met late diagnose van ASS of NAH
Dit driejarig onderzoeksproject kadert binnen een samenwerkingsverband tussen de Universiteit Antwerpen (unit Handicapstudies- Jo Lebeer) en hetOriëntatiecentrum voor volwassenen met een handicap van vzw OLO (voormalig: van het Gouverneur Kinsbergencentrum). Enerzijds wil men het huidig diagnostisch aanbod/landschap voor personen met een beperking inventariseren. Anderzijds wordt de effectiviteit en efficiëntie van het diagnostisch aanbod nagegaan, waarbij men ook de eventuele noden en tekorten in kaart wil brengen. We zijn opzoek naar mensen tussen 18 en 65 jaar, die de laatste 5 jaar een diagnostisch onderzoek hebben gedaan een diagnose van autismespectrumstoornis, ADHD, verstandelijke beperking en/of NAH (niet-aangeboren hersenletsel) gekregen hebben.
We willen graag weten wat de ervaringen van decliënten/patiënten zijn met het zoeken naar een diagnostische dienst, ervaring met het diagnostisch onderzoek en welke impact dit op hun leven had. Bedoeling van Dia-Land is een beter en toegankelijker diagnostisch aanbod bereiken. Neem dan contact op met de onderzoeker Caroline Bolckmans via CBolckmans@olo.be of 03 821 03 00
Oproep tot deelname aan het Down-fit onderzoek
We zijn op zoek naar kinderen en jongeren met downsyndroom,tussen 6 en 21 jaar, om deel te nemen aan het “Down-fit” onderzoek. Dit onderzoek wil nagaan of er een verband bestaat tussen de levensstijl (dagelijkse activiteit en voeding) en lichaamsbouw – overgewicht bij kinderen met het syndroom van Down. We weten al dat mensen met downsyndroom vaker overgewicht hebben en minder actief zijn dan anderen. Dat heeft een negatief effect op gezondheid, voortijdig verouderen, cognitief functioneren.
Het onderzoek wordt uitgevoerd door 2 studenten geneeskunde, 6 studenten kine en 4 studenten Voeding- en Dieetleer, en is een samenwerking tussen UZA (downpoli), UAntwerpen (REVAKI en Geneeskunde/handicapstudies) en APhogeschool. Er worden activiteitsmetingen gedaan met gewone activiteitsmeters en met de nieuwere Activ8, fitheidstesten afgenomen, vragenlijsten afgenomen over activiteit en voedselinname.
Belangstelling?
Stuur een mail aan downfit@uantwerpen.be.
Telefoon: +323 265 92 10
Download hier een folder.
Deelnemers gezocht met downsyndroom voor Onderzoek Kwaliteit van Leven
We zijn op zoek naar jongeren tussen 6 en 18, om samen met hun ouders een uitgebreid interview te doen over “kwaliteit van leven: De brede beschikbaarheid van de niet-invasieve prenatale testing maakt een correcte informering van ouders, artsen en andere hulpverleners noodzakelijk. In eerder onderzoek naar aanleiding van een masterthesis werd ontdekt dat 16/20 zwangerschappen met prenataal gediagnosticeerd downsyndroom, werden afgebroken, waarbij als voornaamste argument werd aangevoerd een “te lage verwachting van kwaliteit van leven”. Uit literatuuronderzoek naar aanleiding van een nieuwe masterproef blijkt dat mensen met downsyndroom hun eigen kwaliteit van leven eerder hoog inschatten. In dit licht willen wij onderzoeken wat de daadwerkelijke gevolgen zijn op de kwaliteit van leven van kinderen en adolescenten met downsyndroom. Hoe beoordelen kinderen & adolescenten met Down Syndroom tussen 6-18 jaar hun kwaliteit van leven en hoe wordt deze door hun ouders/ondersteuners beoordeeld? Bedoeling van de studie is om toekomstige ouders, artsen en hulpverleners beter te kunnen informeren over de te verwachten toekomstperspectieven van mensen met downsyndroom.
Voor de bepaling van de kwaliteit van leven doen we beroep op de methode van de Personal Outcome Scale for Children and Adolescents, ontwikkeld door Schalock et al. en voor het Nederlands taalgebied gevalideerd. De methode bestaat in het afnemen van gestandaardiseerde interviews bij personen met downsyndroom en ouders of proxies. Als primary outcome verwachten we een index score van Kwaliteit van Bestaan met behulp van de verzamelde en geanalyseerde gegevens.
Het onderzoek wordt uitgevoerd door Liesl Hosten, studente geneeskunde van de UAntwerpen, onder leiding van Prof. Wojciechowski (downpoli UZAà, Prof. Lebeer (UAntwerpen/ handicapstudies), Prof. Claudia Claes (Hogeschool Gent en UGent, Orthopedagogiek). Graag uw deelname melden aan downonderzoek@uantwerpen.be. Download hier een folder